Una familia de Dolores enfrenta una dura batalla tras más de dos años esperando la tramitación de la dependencia de su hija de seis años, quien padece el síndrome de Phelan Mcdermid, una enfermedad rara que afecta a aproximadamente 200 personas en todo el país. Esta condición genética, causada por una alteración en el cromosoma 22, provoca que la niña sea totalmente dependiente de sus padres para realizar las actividades más básicas de la vida diaria.
Manu Llopis, el padre de la pequeña, explica que su hija experimenta un ciclo constante de aprendizaje y olvido, similar a un alzhéimer cognitivo. “Ella no habla, no se comunica ni puede satisfacer sus necesidades básicas. No puede ir al baño sola, ni comer, ni vestirse”, detalla Manu, quien ha visto cómo su hija ha tenido que volver a usar pañales tras haber logrado controlar sus esfínteres por un tiempo.
A pesar de que la familia ha recibido un reconocimiento de grado 1 de dependencia, que les otorga una ayuda económica de 180 euros mensuales, Manu asegura que la situación de su hija justifica un grado 3, que permitiría acceder a una Persona de Asistencia Terapéutica Infantil (PATI). “Necesitamos apoyo para que pueda asistir a terapia ocupacional, natación y fisioterapia, actividades que son esenciales para su desarrollo”, añade.
Desde que solicitaron la tramitación en julio de 2022, la familia ha presentado dos escritos al Síndic de Greuges, quien ha respaldado su solicitud. “Es un proceso agotador y angustioso, pero lucharemos por mejorar la vida de nuestra hija y de todos los que se encuentren en esta situación”, concluye Manu, decidido a no rendirse en su búsqueda de justicia y apoyo. La historia de esta familia resuena como un llamado a la acción para mejorar la atención a quienes padecen enfermedades raras en España.
